[aleman]

كيتلن


لعمر : 11
البلد : كندا
سنة التشخيص : 2005

"اسمي كيتلن ، وعمري 11 عاما واصبت بمرض التصلب العصبي المتعدد منذ ان كنت في السابعة. احيانا اكون خائفة من انني قد افقد بصري او أمرض ولا اكون قادرة على المشي واذهب الى المستشفى.

يجب علي أن أحقن ابرة كل يومين يؤلم بعض الاحيان ولكنه يساعدني على ان لا أمرض. معظم اوقات حياتي طبيعية واقوم بفعل اشياء طبيعية.

اسرتنا واصدقائنا قد ساروا في "المشي من أجل العلاج" السنوات الاربع الاخيرة وفريقنا "حملة كيتلن" قد جمع أكثر من 23000 دولار آملين في
ايجاد علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد في حياتي.

انني أروي قصتي الى اناس آخرين متأملة بأنهم سوف يتبرعون للبحوث حتى نتمكن من ايجاد علاج ، وحتى لا يعيش الاطفال او الكبار الحياة بكاملها كمصابين."

قصة كيتلن

عندما كانت كيتلن في السابعة من عمرها بدأت تعاني من الصداع الشديد. في نوفمبر 2003 أصيبت بالصداع شديد جدا ووجهتها طبيبت الأطفال الى المستشفى جوزيف البرنتيه التذكاريه في بيرلينجتون. أشعة التصوير المقطعي لم تظهر اي شيء. وبعد ذلك بيومين بدأ رعاش في الساق والذراع والالام وفقدت التحكم بالبول. وأرسلت الى مستشفى "الاطفال المرضى" في تورونتو.

وفي اليوم التالي ، اظهرت أشعة الرنين المغناطيسي بقع بيضاء في الدماغ والحبل الشوكي. وقالت انها لا تستطيع الوقوف ، و لا تستطيع تيحرك رقبتها. كانت هذه الفتاة تقف على طرف واحد من المرض.

الاطباء ظنوا أنها قد تكون مصابة بمرض اخر وهو اي دي اي ام ، وهو الهجوم الذاتية التي تؤثر على الدماغ والحبل الشوكي. وينتج اعراضا مشابهة لمرض التصلب العصبي المتعدد وانما حاد وليس مزمن ، وعادة تكون النتائج ايجابية. وبعد تسعة ايام في المستشفى ، عادت كيتلن إلى المنزل مع وصفة طبية لعقاقير الستيرويد.

وفى 27 ديسمبر أصيبت ضبابيه في الرؤية ثم فقدت البصر في كلتا العينين حينها قالوا قد يكون مرض التصلب العصبي المتعدد واظهر آخر تصوير مغناطيسي بقع بيضاءفي على عصبها البصري وفي وسط الدماغ والمخ الجذعيه. وفي زيارة متابعة للأشعة في ابريل 2004 كان خالي من أي بقع بيضاء ولم تعاني من أعراض حتى بعد سنة تقريبا.

في فبراير 2005 ، كيتلن كانت تلعب بدماها في غرفتهاقبل أن تشعر بان ثمة ما يزعجها. عندما نزلت للطابق السفلى كان فمها مترخٍ ، واحساس بالتنمل ولا تستطيع ان تتحرك.

ذهبا بها والداها الى المستشفى لاجراء الأشعة المغناطيسة ، وكان جانبها الايمن ضعيفا. وبعد نحو اسبوعين فقدت البصر في العين اليسرى. وحينها شخصت كيتلن بالتصلب المتعدد وكانت تبلغ من العمر ثماني سنوات.

في اغسطس 2005 أصيبت كيتلن بهجمة وفقدت القدرة على تحريك جسمها ما عدا رأسها وفقدت توازنها. فامضت خمسة ايام في المستشفى.

بعد فترة وجيزة من ذلك ، اشتركت كيتلن في سباق جري للمدرسة. تقول أمها "لا يمنعها شيئا من ممارسة حياتها" وتقول "عندما تمرض ، فحالتها تكون سيئة جدا ، لكن غير ذلك فحاتها جيدة جدا."

كيتلن مثلها مثل أي طفل اخر. ما عدا ان مرة كل يومين والدتها تحقنها بحقنة بيتافيرون. هناك تجهيزات خاصة في مدرسة كيتلن مثل المواد المطبوعه بخط كبير او توفير الوقت الاضافي للواجبات عندما تكون مرهقة.

قد شاركوها والداها بكل ما يعرفا عن المرض. واجتمعت كيتلن باخت صديقة للأسرة مصابة بالتصلب العصبي وهي تستعمل كرسي متحرك. و كيتلن تعرف أن هذا يمكن ان يحدث لها ، وتعرف ايضا مشاكلها البصرية ان استمرت قد تفقد بصرها. وتقول والدتها "نحن نقول لها كل شيء ، ولا نريدها ان تحتار ولا نريد لها العيش في فقاعة او تنكر الوقع. نحن فخوران بها وبقدرتها على السير في طريقها ليس ثمة ما نخجل منه ؛ ونحن نفعل كل ما في وسعنا. "

الدكتور بريندا بانويل ، مديرة عيادة مرض التصلب العصبي المتعدد للأطفال في مستشفى "الاطفال المرضى" ، تقول: التقارير لأطفال مصابين باعراض المرض تعود الى العشرينات من القرن الماضي ، ولكن توعية واسعة النطاق بدأت في الظهور في العقد الاخير.

عندما افتتحت العيادة في عام 1999 ، توقعت الدكتور بانويل أن عدد مرضى التصلب من الأطفال لا يتعدى 5-10 كل سنة ، في عام 2005 كان العدد 48. تقول أن 30-40 طفل في كندا يتم تشخيصهم بالمرض كل عام ، وقالت "انها تعتقد ان هذا تقدير أقل من الواقع. "انا لا اعرف اذا كان السبب هو ان مرض التصلب العصبي المتعدد اصبح اكثر شيوعا او اذا كان لاننا أفضل في التشخيص. واظن انه قليل من كليهما. اطفال مثل كيتلن هم أكبر عون في توعية المجتمع. معظم مرضاي لهم دور فعال في المجتمع في التوعية بالمرض"، وتقول الدكتور بانويل "ما يفعلونه هو أفضل من ما ينشر في المجلات العلميه في بعض الأحيان ، لأن الوعي امر مهم."


اقتبست قصة كيتلن من مقالة بعنوان "مرض التصلب العصبي المتعدد ليس مرض الكبار فقط " للكاتبة أبيغيل كوكير (ستوني كريك نيوز ، مارس 17 2006 )

يشكر الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد كيتلن وأسرتها على مشاركتهم لنا قصتها والجمعية الكندية لمرض التصلب العصبي المتعدد لدعمهم هذا المشروع كما يشكر أمل عبدالرحمن للترجمة.